POEMS症候群サポートグループ ご入会の案内

当グループは、POEMS症候群:(クロウ・深瀬症候群)の患者会として、2014年6月に発足し同年8月より本格的に活動を開始し2015年10月任意団体となりました。

POEMS症候群は、歴史の浅い病気の上、患者数が全国でも約340人と非常に少ない難病です。この病気の患者数が少ないため、情報を調べようとしてもあまり得られず、同じ病気の人と知り合うことも中々難しいと感じています。

そのような中で当グループは、POEMS症候群の患者とその家族がお互いに支えあい励ましあえるよう、全国に散在する稀少な患者のネットワークを構築し、お互いの情報交換と交流を深める活動を行っています。また、この病気に関する医療と福祉の向上を目指し各種機関と連携しながら、医療情報の提供・配布事業、相談支援事業、要望活動等をおこなってまいります。

2017年現在、会員数40名弱という小さなグループですが、同じ病気の悩みを持つ患者や家族同士、一緒にこの病気に立ち向かっていきたいと思います。なにぶん発足から日も浅く、患者会として未熟な面もございますが、私達患者はもちろん、医療機関や社会からも信頼度の高い患者団体として認知されるよう、さらに努力を続けたいと考えています。

POEMS症候群と診断されてこれからどうなるのか心配している、ほかの人はどうなんだろうといった疑問をきっかけに当グループにご参加いただいた方もいらっしゃいます。お気軽にお問合せいただき、また入会をご検討いただければ幸いです。

POEMS症候群サポートグループの活動内容について

当グループでは各地域でのミーティング、会員用ホームページなどの会員相互の交流活動や、関係医学会での広報活動、(一社)日本難病・疾病団体協議会を通じた署名活動等を実施しています。そのほか、総会など会則で定めた活動を行い、それらの様子は、ホームページやニュースレターなどでもお知らせしています。なお、会員専用のホームページのご利用方法等は、ご入会後に別途管理者よりメールさせていただきます。

当グループの運営体制や規定等については、「運営体制・会則」のページをご覧ください。

入会の申し込みについて

入会ご希望の方は、下記いずれかの方法でPOEMS症候群サポートグループまでご連絡ください。

  1. 入会申込書をプリントアウトの上、必要事項をご記入後、事務局までFAXまたは郵送で申込み
    (FAX番号:0476-77-7919)  入会申込書(WORD)  入会申込書(PDF)
  2. このページの「ご入会申込」からお申込み

 

 * お申込みいただく際に取得する個人情報の取扱いについては、「個人情報の取扱いについて」をご覧ください。

会費について

入会に際し、入会金はいただいておりませんが、会の運営・活動を継続するため、会員の皆様に年会費のご負担をお願いしております。ご協力をお願いいたします。

年会費 ※年度(4/1~3/31)途中でのご入会も同額となります

正会員(患者様本人またはご家族)   2,000円
賛助会員(個人)           2,000円
賛助会員(団体)           5,000円

振込先

年会費につきましては、入会手続き後、ゆうちょ銀行の下記口座までお願いいたします。なお、誠に勝手でございますが、振込手数料は振込人のご負担でお願いいたします。

  1. ゆうちょ銀行からの振込みゆうちょ銀行 [記号] 10540 [番号] 43759481
    [名前] ポエムズショウコウグンサポートグループ
  2. ゆうちょ銀行以外の金融機関からの振込みゆうちょ銀行 [店名] 〇五八(読み ゼロゴウハチ)
    [店番] 058 [貯金種目] 普通貯金 [口座番号] 4375948
    [名前] ポエムズショウコウグンサポートグループ

 

本部・事務局の住所、連絡先(本部・事務局共通)
  • 住所 〒286-0221 千葉県富里市七栄646-774
    「POEMS症候群サポートグループ」 理事長 松尾眞一
  • TEL.FAX:0476-77-7919 (留守電の場合はご用件を録音ください。折返しご連絡させていただきます)
  • E-Mail:info@poems.jp

お気軽にお問い合わせください。0476-77-7919TEL,FAX共通です。留守電の場合はご用件を録音ください。折返しご連絡させていただきます

お問い合わせはこちらお気軽にお問い合わせください。