私たちはインターネット上の個人のブログやホームページなどにより、同じ病気の患者同士が集まって結成しました。
この病気は、「単クローン抗体を伴う末梢神経炎」と分類され、クロウ・フカセ症候群、POEMS症候群、高月病、PEP症候群などの名称で呼ばれていますが、これらはすべて同一のもので、当サポートグループでは「POEMS症候群」と統一して使用する事とし、略称は「POEMS」としました。当サポートグループの名称も、これに基づいたものです。
POEMS症候群は、末梢神経障害、手足のむくみ、皮膚の変化(色素沈着、剛毛、血管腫)、胸水・腹水、など全身の様々な症状が出現する病気とされ、患者数も少なく治療方法も確立されていません。
私たちは、この病気の研究の進展、根治療法の確立を求めています。

 

 

当サポートグループでは、この4つの柱を中心とし、さらには本疾患に関する医療と福祉の向上を目指し各種機関と連携しながら、医療情報の提供・相談支援事業、要望活動等を行っていきたいと考えています。
皆様方の暖かいご支援ご協力をよろしくお願い致します。

なお、平成27年1月1日に施行された難病法において、POEMS症候群は医療費助成対象の指定難病となりました。助成の条件や申請方法など、当グループでも情報を収集しお知らせする予定です。
しかしながら、本疾患に関する検査や治療法、治療薬については、現状ではまだ健康保険が適用されないものが多く有ります。高額な医療費の自己負担は患者にとって大きな経済負担となります。当グループでも未承認薬などの早期承認に向けた取り組みを行なってまいります。