POEMS症候群サポートグループ 活動履歴

  • 2016年5月18日 第57回日本神経学会学術大会にブース出展しました(報告書)。
  • 2016年4月3日 団体創立後初の交流会を横浜で開催8名が参加しました。
  • 2016年1月23日 JPA主催の「患者会リーダー養成研修会」に当グループより2名が参加しました。
  • 2015年11月7日 JPA主催の「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」に当グループより2名が参加しました。
  • 2015年5月20日 第56回日本神経学会学術大会で千葉大学神経内科学の展示ブースで当グループのパンフレットを配布をしました。
  • 2015年1月25日 難病医学研究財団主催の「これからの難病研究」に当グループより4名が参加しました。
  • 2014年11月8日 JPA主催の「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」に当グループより3名が参加しました。
  • 2014年10月11日 JPA主催の「全国いっせい街頭署名行動」に当グループより3名が参加しました。
  • 2014年8月22日 第一回の九州地区ミーティングが福岡市で行なわれました。
  • 2014年8月13日 第二回の関東地区ミーティングが千葉市で行なわれました。
  • 2014年7月28日 厚生科学審議会疾病対策部会第1回指定難病検討委員会を傍聴しました。
  • 2014年7月16日 第一回のミーティングが千葉市で行なわれました。

POEMS症候群サポートグループのあゆみ

  • 2016年5月29日 第二回総会が千代田図書館会議室で行なわれました。
  • 2015年12月5日 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の準加盟団体となる。
  • 2015年10月4日 第一回総会が開かれ任意団体となる。
  • 2014年9月16日 Facebookのグループに参加されていない会員の方2名と交流会を行ないました。
  • 2014年8月22日 第一の九州地区ミーティングが福岡市で行なわれました。
  • 2014年8月13日 第二回の関東地区ミーティングが千葉市で行なわれました。
  • 2014年8月1日 ホームページ「POEMS症候群サポートグループ」を開設する。
  • 2014年7月28日 厚生科学審議会疾病対策部会第1回指定難病検討委員会の傍聴
  • 2014年7月16日 第一回のミーティングが千葉市で行なわれました。
  • 2014年7月15日 会員数が、患者11名とその家族、アドバイザー1名が参加する。
  • 2014年7月1日 個人でブログを書いている仲間など患者8名とその家族が参加する。
  • 2014年6月27日 Facebookでグループ”同じ病気の仲間と話がしたい!”を作り活動を開始する。