患者登録システムとは

POEMS症候群(クロウ・深瀬症候群)は症例が少なく、その少ない患者さんも、それぞれ地域の病院にかかり治療を受けています。このため、全国的にみると、個々の治療法やその効果などの情報がバラバラになっている状況です。病気の新規治療の研究には、できるだけ多くの情報を集め検討することが大切となります。患者登録システムは、全国にバラバラに存在するPOEMS症候群の患者さんの情報を一か所に継続的に集めることを目的に作られた新しい取り組みです。

情報が集まることにより、様々な治療法について長期的な効果が調べることができるようになります。また、新しい薬の臨床試験が行われるときに、臨床試験の対象になる可能性のある方に、その情報をいち早く知らせることができるようになります。それにより、短期間に適切な患者さんを集めることができるようになることから、新規治療の開発スピードが速くなります。

その他、このシステムの登録患者さんには、POEMS症候群の診療に関する新しい情報を定期的に知らせるニュースレターの提供が予定されています。

運営主体について

患者登録システムは、千葉大学医学部附属病院の神経内科と臨床試験部が主体となって運営されています。また、厚生労働省の支援(厚生労働科学研究費)により実現しています。

登録について

POEMS症候群と診断された16歳以上の方であれば、登録することができます。登録は患者さん自身の意思に基づいて行いますが、主治医の先生の協力も必要です。詳しい登録方法は、「患者登録システムのホームページ」をご覧ください。

登録に必要な書類(初回登録用)も患者登録システムのホームページに一式が用意されています。ホームページからダウンロードするほか、郵送を依頼することもできます。以下の書類を用意し、事務局に送る(書留郵便)ことで登録することができます。

患者登録システムの必要書類

提出書類説明入手方法
□同意書(患者本人用)説明・同意文書(患者さん用)にセット。同意者保存用と事務局送付用の2通記入し、事務局送付用を提出ホームページからダウンロード、郵送請求
□同意書(主治医用)主治医の先生に一式を渡して依頼。同意書(事務局送付用)を受け取り、事務局に提出ホームページからダウンロード、郵送請求
□登録票患者記入欄(青い項目)、医師記入欄(オレンジの項目)がある。それぞれ記入して事務局に提出ホームページからダウンロード、郵送請求
□指定難病個人票のコピー難病法に基づく医療費助成の申請等に使用した個人票(コピー)を事務局に提出主治医の先生に依頼

また、登録情報は年1回の更新があり、その際には事務局から更新用の書類提出(登録票)の依頼があります。その際には、必要な書類が送付され、主治医の先生の協力を得て作成、返送するという手続きになります。登録に必要な費用は、初回登録時の郵送代(書留郵便代)です。更新登録時には返送用封筒が使われ、また、このシステムのために行われる特別な検査等は想定されていないとのことです。


注記:このページに記載している内容は、患者登録システムのホームページを出典とし、引用、再編集をしています。