POEMS症候群の治療・療養には長い期間が必要となることが多く、その間に発生する医療費は無視できません。難病法の施行、障害者総合支援法の改正などにより、POEMS症候群をはじめとする難病治療への公的支援は少しずつ拡大してきました。
ここでは、治療・療養において活用できると考えられる主な制度、サービスを紹介します。
なお、支援制度には国が全国的に行っているものや、各都道府県・市区町村が単独で行うものがあります。また、制度の利用には病状や経済状態など一定の条件が設けられていることも多くあります。このため、ここで紹介する各種の制度は、必ずしも全員が利用できるものとは限りませんので、ご留意ください。

制度(本サイト内リンク) 概要
特定医療費(指定難病)医療費助成制度 厚生労働省が指定する難病(指定難病)の患者について一定の基準を満たす場合に、その医療費の一部を助成する制度。POEMS症候群も指定難病の1つ。
身体障害者手帳の交付 身体障害のある方で、その障害の程度や日常生活への支障の度合いなどにより判定され、交付されるもの。国や自治体等の身体障害者向けの福祉サービスを受けるために提示する必要がある。医療費の助成、税制上の特例などがある。
高額療養費制度 健康保険組合や共済組合、国民健康保険などの公的医療保険の加入者であれば誰でも対象になる。
「3割負担」などで計算される自己負担額が高額になる場合、一定金額を自己負担上限として設定し、負担が大きくなりすぎないようにする制度

 

全体的な医療・福祉制度の情報について

日本には、ここで紹介するもの以外にも様々な医療・福祉制度があります。様々なケースに合わせて多くの制度があり、個々人では把握することが大変ですが、これらの情報は、独立行政法人福祉医療機構のウェブサイト(WAM NET)に集められ詳しく書かれています(このページを作成する際にも大分参考にしました)。ぜひご覧ください。

また、自治体単位で独自に行っているサービスがある場合もあります。ご自身がどのようなサービスを受けられるかなど、お住いの自治体に確認してみることをお勧めします。各自治体には、福祉関係の部署(保健・健康関連や障害者福祉関連の名前がついている部署)があって、そこが窓口になっていることが多いようです。難病法の関係では、最寄りの保健所も関わっています。このような部署に問い合わせたり、ホームページを見ることなどで確認することができます。

その他、自治体によっては、多様な福祉サービスの対象者や利用の仕方を1冊の本にして配布していることもあります。分かりやすくまとまっているものが多いので、お住いの自治体が発行しているのであれば1冊入手しておいてもよいと思います。