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POEMS症候群は公称患者数が全国で340人余の希少疾患です。
同じ病気の者同士、支えあい励ましあっていきましょう。

POEMS症候群サポートグループはPOEMS症候群(クロウ・深瀬症候群)の患者会です

POEMS症候群サポートグループのホームページへようこそ。

平成26年8月にPOEMS症候群(クロウ・深瀬症候群)の患者会「POEMS症候群サポートグループ」が発足しました。POEMS症候群は患者数が約340人余(注)という非常に珍しい病気であり、病気の事、治療のことなどを調べることにも苦心される方が多くいらっしゃいます。当サポートグループでは、患者同士の交流を図るコミュニティを作ったり、病気や治療に関する情報の発信や新薬の承認等に向けた取り組みなどの活動をしています。
会の名前を付けるにあたり同じ病気の者同士、お互いの情報交換と交流を深め、支えあい励ましあって行こうと「POEMS症候群サポートグループ」と会の名前を付けました。

注.(2004年の厚生労働省難治性疾患克服研究事業「免疫性神経疾患に関する調査研究班」による全国調査では、国内に約340名の患者がいることが推定される。と言う報告があります。)

POEMS症候群に関するお知らせtopics


関係団体等のお知らせtopics


  • クロウ・深瀬症候群の患者登録システム

    患者登録システムは、全国のクロウ・深瀬症候群の患者さんの情報を一ヶ所に継続的に集めることを目的としています。
     これにより、様々な治療法について長期的な効果を調べることができるようになります。
    また、新しい薬の臨床試験が行われる時には、候補になる可能性のある患者さんに臨床試験の情報をいち早くお知らせすることができます。それにより、短期間で適切な患者さんを集めることができるようになるため、新規治療の開発スピードが速くなります。

     ご登録くださった患者さんには、クロウ・深瀬症候群の診療に関する新しい情報を、ニュースレターと言う手段で、定期的にお知らせすることを予定しています。

     このような取り組みにより、クロウ・深瀬症候群の治療法が進歩することを目指しています。クロウ・深瀬症候群の患者登録システムは千葉大学医学部附属病院にある事務局により運営されています。また、この登録システムは、厚生労働省の支援(厚生労働科学研究費)により実現することができました。




新着情報news


2016年5月29日
第二回総会を東京都千代田区で開催しました。
2016年5月18日から21日
神戸で第57回日本神経学会学術大会にブース出展し啓発活動を行ないました。この活動はアステラス製薬(株)・ヤンセンファーマ(株)のご協力がありました。
2016年4月3日
任意団体なり初めての交流会を横浜で開催しました。
2016年1月23日
JPA主催の患者会リーダー養成研修会(横浜)に2名が参加しました。
2015年12月5日
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の準加盟団体となる。
2015年11月7日
JPA主催の「難病・慢性疾患フォーラム2015」に当グループより2名が参加しました。
2015年10月4日
第1回総会が開かれ任意団体となる。
2014年11月8日
JPA主催の「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」に当グループより3名が参加しました。
2014年10月11日
難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める「全国いっせい街頭署名・東京行動」に参加しました。
2014年9月16日
Facebookのグループに参加されていない会員の方2名と交流会を行ないました。
2014年8月27日
POEMS症候群が医療費助成の対象となる「指定難病」に選定。
2014年8月22日
第一回の九州地区ミーティングが福岡市で行なわれました。
2014年8月13日
第二回の関東地区ミーティングが千葉市で行なわれました。
2014年8月1日
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第2回) 資料
2014年8月1日
ホームページ「POEMS症候群サポートグループ」を開設しました。

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