POEMS症候群サポートグループ

2019年1月23日2024年10月9日

平成26年8月にPOEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）の患者会「POEMS症候群サポートグループ」が発足しました。POEMS症候群は患者数が約340人余(注)という非常に珍しい病気であり、病気の事、治療のことなどを調べることにも苦心される方が多くいらっしゃいます。当サポートグループでは、患者同士の交流を図るコミュニティを作ったり、病気や治療に関する情報の発信や新薬の承認等に向けた取り組みなどの活動をしています。

POEMS症候群に関するお知らせ

• 平成27年1月1日よりPOEMS症候群が医療費助成対象疾患（指定難病）となりました。 詳しくは⇒難病対策、小児慢性特定疾病対策に関する情報（JPA)
• 再発・難治のCrow-Fukase (POEMS) 症候群患者に対する レナリドミド水和物の安全性および有効性を検討する試験。 (詳しくは ⇒ 千葉大学医学部　神経内科学）
• コンパッショネートユースを目的としたCrow-Fukase（POEMS）症候群に対するFPF300の継続投与試験。 (詳しくは ⇒ 千葉大学医学部　神経内科学）注1.コンパッショネットユース⇒人道的使用
  注2.FPF300⇒サリドマイド

関係団体等のお知らせ

• 千葉大学医学部附属病院様： 「クロウ・深瀬症候群の患者登録システム」がオープンしました
  
  • クロウ・深瀬症候群患者の皆様、当グループに参加されていない多くの方々にもご協力をお願いしております。
    
    この患者登録システムでは、全国の病院で治療している方々の情報を一カ所で継続的に集め、様々な治療法について長期的な効果を調べることで、新薬や新規治療の開発スピードが速くなります。
    また、新しい治療法・薬などを開発する際に、候補となる患者さんにいち早くお知らせしたり、新しい情報をニュースレターの形で定期的に入手できるなど、登録する患者さん自身にもメリットがあるといえます。
    ぜひ、当会の「クロウ・深瀬症候群の患者登録システム」のページ、千葉大学附属病院の「クロウ・深瀬症候群の患者登録システム」をご確認いただき、システムへの登録のご検討をお願いいたします。※ システムへの登録に必要な書類等は、千葉大学附属病院のサイトから入手できますが、印刷できないなどの場合は、こちらで印刷して郵送いたしますのでPOEMS症候群サポートグループ松尾までご連絡ください。※ このシステムは、厚生労働省の支援（厚生労働科学研究費）により、千葉大学医学部附属病院にある事務局が運営しています。