活動報告
POEMS症候群サポートグループ 活動履歴
- 2023年6月18日 第九回総会を千葉市生涯学習センターで行いました。
- 2023年5月30日 第64回日本神経学会学術大会にブース出展しました
- 2019年11月9日 ＪＰＡ主催の街頭署名活動「全国いっせい街頭署名・東京行動」（巣鴨）に参加しました
- 2019年10月6日 ＪＰＡ主催「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」に参加しました
- 2019年9月29日 北関東交流会を開催しました
- 2019年6月6日 会員第５回総会を行いました（会員ページへ）
- 2019年5月30日 関西地区交流会を行いました（会員ページへ）
- 2019年5月22日 第60回日本神経学会学術大会にブース出展しました（報告書）
- 2018年11月19日 難病・慢性疾患全国フォーラム2018に参加（会員ページ）
- 2018年11月10日 関東地区交流会を東京で開催しました
- 2018年11月5日 仙台と秋田で東北地区交流会を開催しました
- 2018年1月13日 ＪＰＡ主催の「患者会リーダー養成研修会」に当グループ理事1名が参加しました
- 2017年12月29日 静岡県で患者交流会を開催しました
- 2017年11月26日 群馬県で患者交流会を開催しました（会員ページへ）
- 2017年11月25日 ＪＰＡ主催の「難病・慢性疾患全国フォーラム（全国患者・家族集会2017）」に当グループより1名参加しました
- 2016年10月15日 ＪＰＡ主催の国会請願署名を行いました
- 2016年5月18日 第57回日本神経学会学術大会にブース出展しました（報告書）
- 2016年4月3日 団体創立後初の交流会を横浜で開催8名が参加しました
- 2016年1月23日 ＪＰＡ主催の「患者会リーダー養成研修会」に当グループより2名が参加しました
- 2015年11月7日 ＪＰＡ主催の「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」に当グループより2名が参加しました
- 2015年5月20日 第56回日本神経学会学術大会で千葉大学神経内科学の展示ブースで当グループのパンフレットを配布をしました
- 2015年1月25日 難病医学研究財団主催の「これからの難病研究」に当グループより4名が参加しました
- 2014年11月8日 ＪＰＡ主催の「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」に当グループより3名が参加しました
- 2014年10月11日 ＪＰＡ主催の「全国いっせい街頭署名行動」に当グループより3名が参加しました
- 2014年8月22日 第一回の九州地区ミーティングが福岡市で行なわれました
- 2014年8月13日 第二回の関東地区ミーティングが千葉市で行なわれました
- 2014年7月28日 厚生科学審議会疾病対策部会第1回指定難病検討委員会を傍聴しました
- 2014年7月16日 第一回のミーティングが千葉市で行なわれました
POEMS症候群サポートグループのあゆみ
- 2020年5月25日 神経難病団体ネットワークに入会しました
- 2020年5月24日 第六回総会はコロナウイルス問題のため郵便による票決とし5月理事会で決議しました
- 2019年6月9日 第五回総会及び患者交流会を東京駅前のビジネストランスファー会議室で行いました
- 2018年5月20日 第四回総会及び患者交流会を東京ボランティアセンター会議室で行いました
- 2017年5月15日 第三回総会及び患者交流会を東京ボランティアセンター会議室で行いました
- 2016年5月29日 第二回総会が千代田図書館会議室で行なわれました
- 2015年12月5日 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(ＪＰＡ)の準加盟団体となる
- 2015年10月4日 第一回総会が開かれ任意団体となる
- 2014年9月16日 Facebookのグループに参加されていない会員の方2名と交流会を行ないました
- 2014年8月22日 第一の九州地区ミーティングが福岡市で行なわれました
- 2014年8月13日 第二回の関東地区ミーティングが千葉市で行なわれました
- 2014年8月1日 ホームページ「POEMS症候群サポートグループ」を開設する
- 2014年7月28日 厚生科学審議会疾病対策部会第1回指定難病検討委員会の傍聴
- 2014年7月16日 第一回のミーティングが千葉市で行なわれました
- 2014年7月15日 会員数が、患者11名とその家族、アドバイザー1名が参加する
- 2014年7月1日 個人でブログを書いている仲間など患者8名とその家族が参加する
- 2014年6月27日 Facebookでグループ”同じ病気の仲間と話がしたい！”を作り活動を開始する